onsdag den 23. september 2015

Ida


Ida blev 49 år og døde efter 5 års sygdom.


Som 'garvet' mongolmor vidste jeg straks hvad Ida var død af, da jeg så dødsannoncen: Alzheimer.


Jeg husker stadig tydeligt dagen (og omgivelserne) for omkring 16-17 år siden hvor jeg fik at vide at der i genet for mongolisme/Downs syndrom/trisomi  var 'indbygget' Alzheimer. 
Det var på et forældrekursus, og meget om generne var ny viden dengang.

Noget af en mavepuster.

At vide at ens barn var mere eller mindre forudbestemt til at blive svært dement og til at skulle dø alt for tidligt.


Jeg ved det kan ske. 
Men ingen ved om det går sådan. At have genet er ikke ensbetydende med at man nogensinde udvikler lidelsen. 
Nogle med Alzheimergen (også mongoler) bliver meget gamle, uden nogensinde at virke demente.



Da jeg fik lidt af vejret igen efter mavepusterchocket fik jeg overvejet mig frem til at kendskabet til genet måtte være en fordel.

Måske begynder Nils engang at ændre adfærd. Vi tager problemerne til den tid.

Måske skal jeg overleve Nils. 
Tanken er ikke helt skræmmende, når man som jeg igennem hele hans liv har været nødt til at tage rigtig meget ansvar for stort set ALT i hans tilværelse. 
Tanken om ikke at jeg ikke altid vil være der til at tage det ansvar kan også være skræmmende. 
Så skræmmende at jeg for allerede flere år siden har aftalt med mine andre børn hvordan hans tilværelse efter mig skal varetages og støttes. Heldigvis bor han et supergodt sted, hvor han altid vil blive støttet og hjulpet, også selv om han ingen pårørende havde.










Lillian Bondos kronik om hendes lillesøster Ida kan læses her.



Jeg har 'kendt' Ida siden jeg for 29 år siden selv fik mongolbarn. 

Idas mor, Ulla Bondo, har skrevet bogen om "Ida - et mongolbarns opvækst i hjemmet", som hørte til den lekture jeg meget hurtigt fik slæbt hjem fra biblioteket (og hurtigt selv købte) i et forsøg på at få afkodet hvad mi fremtidige tilværelse som mor til et barn med handicap kunne komme til at indebære.

Nogle år senere kom bogen "Ida - 17 år" (som jeg selvfølgelig også erhvervede).


Selv om jeg ikke var (og er) helt enig med Ulla Bondo i hendes valg af metoder var netop de to bøger gode for mig at forholde mig til. De hjalp mig rigtig meget til mine egne valg.





6 kommentarer:

  1. Sådan kan andres beslutninger være til hjælp på flere måder. "Det ville jeg aldrig gøre" kan være lige så rigtigt som "Sådan vil jeg også gøre".
    Jeg besluttede allerede som ganske ung, at hvis jeg fik et psykisk handicappet barn, ville jeg ikke have det hjemme. Det går alt for meget ud over resten af familien. Den holdning har skaffet mig nogle særdeles solide diskussioner ...

    SvarSlet
    Svar
    1. Når jeg blev spurgt hvordan jeg klarede det var mit standardsvar "Man vokser med opgaven", - og det gør man.
      Et lillebitte nyfødt mongolbarn ligner jo alle andre børn, og der har aldrig været tvivl i mit moderhjerte om at han selvfølgelig skulle være hos mig. Jeg kan jo for pokker ikke engang afsætte en kattekilling, på grund af det der moderhjerte!
      Man kan uforvarende ryge i solide diskussioner overalt, bare man har en mening. Det gør jeg også af og til...

      Slet
  2. Så fint du skriver om dette temaet. Vi får våre utfordringer i livet. Jeg ønsker lykke til for Nils og for resten av familien deres:-)

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak - og hvor er I søde!
      Jeg har overvejet det her indlæg meeeeget længe, netop fordi det var vigtigt for mig at få skrevet det helt rigtigt.

      Slet
  3. Jeg tilslutter mig helt Siris kommentar.

    SvarSlet
    Svar
    1. Du for også lige en tak med på vejen <3

      Slet

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...