Ida

Ida blev 49 år og døde efter 5 års sygdom.


Som 'garvet' mongolmor vidste jeg straks hvad Ida var død af, da jeg så dødsannoncen: Alzheimer.


Jeg husker stadig tydeligt dagen (og omgivelserne) for omkring 16-17 år siden hvor jeg fik at vide at der i genet for mongolisme/Downs syndrom/trisomi  var 'indbygget' Alzheimer. 
Det var på et forældrekursus, og meget om generne var ny viden dengang.

Noget af en mavepuster.

At vide at ens barn var mere eller mindre forudbestemt til at blive svært dement og til at skulle dø alt for tidligt.


Jeg ved det kan ske. 
Men ingen ved om det går sådan. At have genet er ikke ensbetydende med at man nogensinde udvikler lidelsen. 
Nogle med Alzheimergen (også mongoler) bliver meget gamle, uden nogensinde at virke demente.



Da jeg fik lidt af vejret igen efter mavepusterchocket fik jeg overvejet mig frem til at kendskabet til genet måtte være en fordel.

Måske begynder Nils engang at ændre adfærd. Vi tager problemerne til den tid.

Måske skal jeg overleve Nils. 
Tanken er ikke helt skræmmende, når man som jeg igennem hele hans liv har været nødt til at tage rigtig meget ansvar for stort set ALT i hans tilværelse. 
Tanken om ikke at jeg ikke altid vil være der til at tage det ansvar kan også være skræmmende. 
Så skræmmende at jeg for allerede flere år siden har aftalt med mine andre børn hvordan hans tilværelse efter mig skal varetages og støttes. Heldigvis bor han et supergodt sted, hvor han altid vil blive støttet og hjulpet, også selv om han ingen pårørende havde.

Lillian Bondos kronik om hendes lillesøster Ida kan læses her.



Jeg har 'kendt' Ida siden jeg for 29 år siden selv fik mongolbarn. 

Idas mor, Ulla Bondo, har skrevet bogen om "Ida - et mongolbarns opvækst i hjemmet", som hørte til den lekture jeg meget hurtigt fik slæbt hjem fra biblioteket (og hurtigt selv købte) i et forsøg på at få afkodet hvad mi fremtidige tilværelse som mor til et barn med handicap kunne komme til at indebære.

Nogle år senere kom bogen "Ida - 17 år" (som jeg selvfølgelig også erhvervede).


Selv om jeg ikke var (og er) helt enig med Ulla Bondo i hendes valg af metoder var netop de to bøger gode for mig at forholde mig til. De hjalp mig rigtig meget til mine egne valg.